Demensboken och SFAMs studiebrev

Demensboken Kjell Fahlander, Göran Karlsson Dagny Vikström Studentlitteratur ISBN 978-91-44-05313-4
(SFAMs Studiebrev om Demens)
Det är sällan man blir så förtjust i en lärobok som jag blev vid läsningen av Demensboken.
Men jag är kanske något jävig, författarna är överläkare, psykolog och arbetsterapeut från Norrbotten där också jag arbetar.
Boken är framtagen i samverkan kring en utbildning. Den vänder sig till yrkesverksamma inom äldreomsorgen och är lättläst. Ambitionen är att i en bok förena medicinska, psykologiska och omvårdande perspektiv. Som anhörig tilltalas jag av den helhetssyn och koncentration på personen som därmed förmedlas.

De olika kapitlen utgår från levnadsberättelser om personer med olika former av demensutveckling. Till detta läggs kommentarer med teoretiska resonemang under rubriken ”Sakkunskapen-för att förstå” och ”Tillämpning – en hjälp att hjälpa” med omvårdnadstips och problem.
Intressant och kanske avgörande viktig är ”Det andra perspektivet” där patient eller anhörigs dagboksanteckningar noteras.
Illustrationerna är vackra, utrycksfulla  teckningar av ansikten och speglar en inkännande hållning i texten.
Ambitionen har varit att boken skulle kunna läsas utan mera avancerade medicinska förkunskaper varför en ordlista där medicinska termer översätts till svenska. Målsättningen är god men listan kunde kortats något. Många svenska begrepp är bra och användbara, men inte är ”strimmiga kärnor” mera lättbegripligt än ”striatum”? Tveksamt är också att man även tagit med några mera ovanliga tillstånd ex PSP progressiv supranukleär paralys, utan att man får uppfattning om förekomsten.
Invävt i texten finns en hel del fina formuleringar, erfarenhet, kloka råd och ömsinta tips, humor och tålamod. De medicinska åtgärderna tonas ned och utredningarna som tenderar att skapa orealistiska förhoppningar, när det i själva verket ofta handlar om en obönhörlig process som vi enbart följer. Diagnostiken skapar en illusion av kontroll. Funktionen är viktigare för bedömningen av behov av stöd. Det sociala och kulturella sammanhanget avgör hur länge man klarar sig hemma. Typsituationer avhandlas, som körkort och vapen, ”ropare” och aggressivitet, sömnbesvär och depression. I Demensboken finns en sympatisk skepsis mot farmaka med tanke på känsligheten hos den åldrande hjärnan. Biverkningarna av till exempel långvarig antidepressiv medicinering är mångfacetterad och osteoporos som nu börjar uppmärksammas är bara en av många.
Att låta tillståndet ”förvirring” illustreras av Erik Johan Stagnelius dikt  ”I förödelsens stund” är både djärvt och vackert! Det är den som avslutas med ”Natten är dagens mor, Kaos är granne med Gud”.

I Demensboken är medicineringen nedtonad, en inställning jag sympatiserar med.
Jag vill göra en utvikning över en märkligt glidande process i tolkningen av evidens där ”kvalitet” i demensvård blivit liktydigt med mängden försålda läkemedel. Hur har det gått till?

I avsnittet om blanddemenser i Demensboken får jag kanske en ledtråd: ”Riktlinjerna som en läkare ska gå efter är numera utformade så att de flesta patienter med blandsjukdom får en Alzheimerdignos”. Acetylcolinesterashämmare har bara Alzheimers  Sjukdom som indikation.
I Socialstyrelsens Riktlinjer skrivs i texten som värderar läkemedel vid demens att dessa är svåra att skilja från placebo i effekt och att biverkningarna är avsevärda. Vi vet inte vilka av patienterna  som kan ha en övergående symtomatisk nytta av behandling och förloppet påverkas inte. Patient och anhörig bör dock erbjudas behandlingsförsök. Utfallet kan bli att man avstår! Vid övergången till konstruktion av kvalitetsindikator i riktlinjerna  kommer punkten användning av demensläkemedel först. Den preciseras dock inte som att rätt patient erbjudits behandling efter information.
SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) ”Öppna jämförelser” noterar antalet förskrivna dygnsdoser av demensläkemedel som kvalitetsmått. LIF(Läkemedelsindustriföreningen) hakar naturligtvis på i en landsomfattande kampanj.  Rimligare hade varit hur många som erbjudits att pröva under en avgränsad tid.
Demensregistret skriver i sin årsberättelse att man vill öka målvärdet från 80 % till 90% av registerade Alzheimer Demens-patienter som får förskrivet demensläkemedel. Ett rimligare mått hade varit andelen patienter där behandling övervägts eller prövats. Eller varför inte det motsatta, dvs andel av de som behandlas som fortsatt har indikation enligt riktlinjer eller har haft återbesök där avslutning utförts eller övervägts.
Förskjutningen i tolkning av svag evidens verkar ha som enda mål att maximera förskrivningen. Företeelsen förekommer för övrigt i flera kvaltetsregister, där man förenklar och reducerar evidens till farmakaförskrivning utan hänsyn till kontraindikationer eller individuella biverkningar.
Ytterligare ett märkligt fenomen är ”troende” kolleger som med alla medel vill tvinga fram en ökad förskrivning med stöd i tveksamma marknadsföringsstudier. De kan ha rätt men kan inte förneka att evidensen är svag.
Det vore sannerligen välgörande med utförlig, öppen och lätt tillgänglig jävsdeklaration hos alla som uttalar sig i frågan! Det gäller såväl i läroböcker som studiebrev, riktlinjer och Läkemedelsbok!
Det som saknas i samtliga genomgångar är ett verkligt ifrågasättande av rutiner och föreställningar.  Låt oss till exempel betänka det totala antalet av individer som bör utredas med datortomografi. Det handlar om hundratusentals bland de äldre i befolkningen. Hur stor blir då den totala stråldosen i förhållande till informationsvärdet av undersökningarna?  Borde det kanske vara striktare indikationer? Hittills har jag bara sett ekonomiska argument där en vårddag på institution jämförs med kostnaden för datortomografin men ingen medicinsk värdering av fynden.

Avslutningsvis vill jag göra en jämförelse mellan Demensboken och demenskapitlet i Läkemedelsboken samt SFAMs nya studiebrev.
Det ligger i sakens natur att Läkemedelsbokens avsnitt om Demens utgår från farmaka perspektivet, även om andra aspekter berörs i den komprimerade texten.
SFAMs nya Studiebrev om Demens har valt utgångspunkt i typsituationer där läkaren har en viss roll. Problemen är väl valda och intressanta frågor att diskutera presenteras. Även en del etiska aspekter, tex den viktiga frågan I vems intresse utredningen sker? Av grafiken som illustrerar studiebrevet framgår att läkarens roll i helheten är ganska liten, jämfört med omvårdnaden.
Det som tilltalar med Demensboken jämfört med övriga presentationer är helhetsgreppet. Den väjer heller inte från det svåra, besvärliga och ibland till och med frånstötande i de uttryck som sjukdomar kan ta sig. Vi tvingas ta hänsyn till personligheten, individens historia, möjliga strategier i bemötande och inte bara farmaka det leder till en mänskligare vård. Särskilt viktiga är levnadsberättelserna, patient och anhörigs noteringar i dagboksanteckningarna som ger ett humanistiskt perspektiv på en ibland ack så svår mänsklig existens. Peter Olsson dl Jokkmokk 20110331