januari 2010

(PPT-fil som länk)

Under två år har Jokkmokks vårdcentral deltagit i ”Palliativa registret” (www.palliativa.se). I den här rapporten vill vi redovisa våra erfarenheter och synpunkter. Vi har haft viss nytta av jämförelsen med andra vårdeneheter. Rutiner för trycksårsprofylax har ändrats och ett stöd-dokument för ”trygghetsordinationer” tillskapats. En distriktsköterska har anpassat en ”checklista” lokalt. Arbetsinsatsen för deltagande i registret är dock omfattande och för vår enhet och primärvårdsenheter i allmänhet tror vi inte att kontinuerligt deltagande är effektivt använd tid. Utformingen av registret är inte anpassat till primärvård och fokuseringen på farmaka känns inte aktuell. Vi skulle istället vilja försöka skapa öppna möten, efter att patienter avlidit, för reflektion tillsammans med de som deltagit i vården.

Jokkmokks vårdcentral hade i Öppna jämförelser från SKL ett extremt utfall år 2007. Vi hade en mycket hög andel människor över 80 år som avled på sjukhus, då inräknat de som slutade sina dagar på OBS-avdelningen. Kontroll visade att uppgifterna stämde men redan påföljande år hade vi fördelning som övriga vårdenheter i glesbygd med OBS-avdelning. Efter ett år rapporterade vi ”Vad är det som ska brytas i ”bryt”-samtalet” (länk till AllmänmedicinsBD)

En viktig erfarenhet av kontrollen och arbetet med registreringen är en förståelse av hur stor denna uppgift är för alla medarbetare i primärvården. Jag minns fortfarande den mycket speciella känslan av vördnad inför livet och vårt arbete som genomströmmade mitt medvetande när jag ögnade igenom det år som skulle kontrolleras. Jag kände till samtliga namn, inte så att jag var patientansvarig läkare för alla men på en liten ort täcker man för varandra, har jourer och telefonförfrågningar. Dödsplatsen kontrollerades i handlingar. Då såg jag ju hur otroligt mycket möda med behandlingar utredningar och omvårdnad  som utförts oberoende av var patienten slutligen avlider. Här är också vår viktigaste invändning mot palliativa registret där man inte registrerar även om man skött individen i åratal och den slutligen avlider på sjukhus. Så tappas en stor del av vårt arbete bort för värdering och reflektion. I det följande presenteras registreringen och våra synpunkter och diskussioner i röd text.

Ingången till registret är förutom dödsplats att i efterskott se vilka som uppfyller kriteriet ”väntat”. Detta löste en oändlig och ofruktbar diskussion om definition. Formuläret hittas på hemsidan.(Länk tillDödsfallenkät.pdf) Rättsmedicinsk obduktion exkluderar deltagande.
För oss är uppdelningen i ”väntad” och ”oväntad” lite konstlad, vi borde kanske reflektera något också över de oväntade dödsfallen.

Förutom persondata anges grundsjukdom och om tidpunkt för sista läkarbesök, (däremot inhämtas inget medgivande om deltagande i registret, från eventuella anhöriga. )

”Brytsamtal” det vill säga information om att patienten är döende givits till patient och anhörig av läkare eller sjuksköterska. Ordvalet ”bryt” och ”brytpunkt” är olyckligt. (vår kritik kommenterades av företrädare för registret på ett lite akademiskt och obegripligt sätt) Samtidigt kan vi ana brister i information från ”specialister” i en del förlopp, eller att patienten inte tagit till sig denna. Det gör ibland vården komplicerad. Vi ser det mera som ett kommunikations-förlopp, bemötande. Då ibland svårare att exakt dokumentera som ett enkelt ”genomfört”.

Tidpunkten till förlust av förmågan till självständiga beslut, autonomi, noteras. Många av kommunens patienter har förlorat denna lång tid före sen palliativ fas.

Smärtskattning med VAS-skalan bokförs liksom inte lindrande symtom och om specialistkompetens tillfrågats om dessa. Trycksår noteras liksom grad av dessa.
VAS-skalans många begränsningar och invändningar mot denna har diskuterats, inte minst gäller det kommunens patienter. Vi är också tveksamma till nollvisioner vad gäller symtom och även trycksår. Obehagliga vändningar i absoluta slutskedet bör undvikas. Risk för överdriven polyfarmaci och medikalisering och även biverkningar.

Därefter skriftlig ordination av injektionsläkemdel mot oro/ångest, andnöd, rosslighet, smärta, illamående sista dygnet.
I denna fråga har vi haft en lång och intressant diskussion. Vi har utformat ett stöd-dokument för ordinationen med ett fåtal välbekanta preparat som hålls i lager. Ordinationen ska dock vara individuell.(länk till ”trygghetsordination”). Genom att automatiskt ge samtliga väntade dödsfall dessa ordinationer skulle vi uppnå en palliativ målsättning till priset av medikalisering. Möjligen beslutar vi så, för att inte fastna i en farmakologisk diskussion som inte utvecklar vården, det handlar mera om vårt bemötande.

Vilka som var närvarande i dödsögonblicket registreras. Det är inte alltid patienten önskar närvaro. Om patientens val av dödsplats kunde tillgodoses och hur många olika vårdinrättningar som besökts de sista två veckorna i livet. Vi kunde tillfråga mera exakt patientens vilja om dödsplats om möjligt. Någon gång är det motiverat med annan vårdinrättning exv efter fall med fraktur.

Har anhöriga erbjudits eftersamtal? Kommunen har en rutin för detta, praktiskt naturligt vid överlämnande av tillhörigheter. Vi söker finna former och vem som ska vara ansvarig för att organisera det praktiskt. Distriktsköterskorna har haft vid hemvård.

Hur nöjd var personalen med den vård som givits? Intressant och viktig fråga att utgå ifrån vid reflektion, den kan leda vidare!

Nedan följer ett bildspel med våra ”resultat” sammanställt av Yvonne Larsson. Jämförelser sker med data från kommunen och övriga vårdcentraler i Norrbotten och riket. Det är en massa jobb med att göra en sådan sammanställning. En sådan är nödvändig för att presentera arbetet för övriga på vårdenheten. Delar av diskussionen har redovisats ovan. Vår bedömning är att vi inte får ut så mycket mera av registreringen nu. Vi kan dock tänka oss en uppföljande registrering i framtiden.
Vi förstår att utformningen av registret ska passa många olika vårdformer och kanske främst palliativa enheter. Frågorna är operationaliseringar av missförhållanden som tidigare utredningar påvisat. Delar av detta är nog enklare att lösa, ibland utan farmaka och teknikaliteter, med närvaro och bemötande på vår lilla enhet.

I vårdvalet i NLL ingår deltagande i palliativa registret och vår ledning önskar därför att vi fortsätter. Vi frågar oss om vi inte skulle satsa tid och energi på att ordna reflekterande utvärderingsmöten istället. Det skulle kunna utveckla vården och våra kulturella föreställingar om döden.

Distriktsköterskan Gudrun Spiik har även gjort en lokal anpassning av check-lista som stöd för dsk som får en palliativ patient i hemsjukvård

Snart stundar natten – så inleds flera avsnitt i Dag Hammarskölds ”Vägmärken”. Modern lär ha läst denna gamla tyska psalm i familjens nyårstradition.
Carl-Henning Wijkmark prisbelönta roman ”Stundande natten” utspelas på en palliativ enhet.

Palliativa gruppen på vårdcentralen består av Yvonne Larsson, Gudrun Spiik, Yasmine Walter,Vivian Mattsson och Peter Olsson(som också nedtecknat noteringarna)

Bäste Peter, jag undrar om alla läsare förstår ditt brev utan att ha tagit del av vår dialog tidigare. Den handlade ju om vår respektive värdegrund som personer och den kan nog vara mindre intressant för andra läsare. Jag tror inte vi står så långt ifrån varandra i den frågan, snarare är vår grundsyn densamma. Men vi gör olika tolkningar i den här specifika frågan.

Jag väljer att skriva ner ett antal punkter jag ”tror på” eller som bemöter vissa saker du vill diskutera. Dessa bygger då på antaganden, klinisk kunskap och vetenskap med de tolkningar som alltid behövs.

1. Sjukskrivningar kan skada människors hälsa.

2. Sjukskrivning kan förbättra människors hälsa. (Hesse skulle väl ha smålett!)

3. Korta sjukskrivningar är (nästan alltid) bättre för hälsan än långa.

4. Det är viktigt att skilja på sjukskrivning som behandling och sjukskrivning som en social rättighet som ska ersätta förlust av arbetsinkomst vid sjukdom.

5. Många fastnar i långa sjukskrivningar och ser inte alltid själva att det kan finnas alternativ.

6. Att byta jobb kan vara en bra lösning om man är långvarigt sjuk och arbetsoförmögen i det man har.

7. Det är inte alltid så lätt för den som är sjukskriven att se det och krav på livsbeslut kan underlätta och bli bra för alla inblandade parter i längden.

8. Långa sjukskrivningar utan behov av ett ställningstagande är inte bra för någon.

9. Vid en punkt är det rimligt att man tar ställning – sjukpension eller ansträngningar för att komma åter i arbete.

10. Tidpunkten får inte ligga så sent att sjukskrivningen redan skadat den sjuke.

11. Obegränsat långa sjukskrivningar har bara funnits i Sverige.

12. Tidsbegränsad sjukersättning är ofta en dålig ”skenlösning” som bara skjuter upp nödvändiga beslut.

13. Det som sker i sjukskrivningskonsultationen är svårt att förstå utan bra konsultationskunskap, gärna sådan som är specifik för denna fråga.

14. Om det för läkaren känns fel med sjukskrivning är det troligen också fel.

15. Många läkare upplever sjukskrivningskonsultationer som problematiska.

16. Det är rimligt att man tar hänsyn till att människor som redan varit sjukskrivna länge kan ha blivit sjukskrivningsskadade och att vi som varit ansvariga för att det inte blev någon bättre lösning (läkare, Försäkringskassan, arbetsgivare och patienten själv) får var för sig ta ett visst ansvar för att det blev så.

17. För Försäkringskassans del innebär det att man inte borde komma efteråt och säga att vi har ändrat oss, nu gäller inte de förutsättningar längre som bidragit till att du är där du är.

18. Fast ibland blir också det bra!

19. En hel del kollegor som har en bra sjukskrivningspraxis har känt sig påhoppade i onödan.

20. Kanske du är en sådan?

21. Av alla sjukskrivningskonsultationer kan vi allmänläkare bedöma att sjukskrivning inte är någon bra idé i vart tredje.

22. Ändå sjukskriver vi nästan lika ofta då.

23. Att sjukskriva mot sin övertygelse är inte bra.

24. De kurser som jag och kollegor har arbetat med genom alla åren har inte haft som mål att sänka ohälsotalen utan att ge kollegor instrument för att kunna få en sjukskrivningspraxis som man som läkare kan vara nöjd med och stå för.

25. Oavsett färg på regeringen, konjunkturen eller ohälsotalen.

26. Kurserna utgår från problematiska sjukskrivningskonsultationer som kollegorna har med sig och som i en särskild modell rollspelas i gruppen där andra kollegor får ge feedback.

27. Få (eller inga) kollegor som gått kurserna har uppfattat dem som propagandistiska och det är de inte heller.

28. Huruvida kollegorna är välbeställda eller inte hoppas jag inte har en avgörande betydelse för att ha en bra sjukskrivningspraxis, det vill säga en som man kan stå för som professionell person.

29. Att låta sig påverkas av skuldkänslor för sin höga lön är inte en bra start på ett professionellt förhållningssätt.

30. Det är skillnad mellan att ”serve the patient” och ”please the patient”, det tror jag att vi bägge har med oss som erfarenhet från arbete i fattigare länder.

31. ”Hjälpnödighet” är ett bra begrepp för att förstå varför en del kollegor gör saker som de själva förstår inte är bra eller bryter mot regelverket vi har att rätta oss efter.

32. Jag hoppas att jag aldrig hånar någon men ibland kan kollegors synpunkter hjälpa andra kollegor att vara mindre blinda för egna svårigheter.

33. Tjänstemannarollen är också en hedervärd del av läkarrollen.

34. De Hillska kriterierna är bra för att tolka rimlighet i forskningsmässigt påvisade samband där det inte är möjligt att göra randomiserade studier.

35. Tolkat utifrån dessa ger referenserna i bokkapitlet ett visst stöd för att sjukskrivningen i sig kan vara skadlig.

36. Andra tolkningar är också möjliga.

37. Arbetslinjen är väl ett socialdemokratiskt begrepp från början.

38. Arbete är (allmän sett) bra för hälsan.

39. Arbete är för de flesta en möjlighet och borde kanske vara en rättighet, särskilt för de som är sjuka.

40. De allra flesta sjuka arbetar.

41. Det är svårare att ”vara lönsam” om man är sjuk, men inte omöjligt.

42. För den som är sjukskriven är det omöjligt att få arbeta.

43. Samhället bör fortsätta att stödja sjukas möjlighet att arbeta med arbetsuppgifter som de klarar av även om dessa inte blir tillräckligt lönsamma i det samhällssystem vi har.

44. ”Samhällets olycksbarn” far nog mer än andra illa av att inte ha ett arbete.

45. Om alternativet till deltidsarbete och deltids förtidspension är heltids arbetslöshet är det en dålig lösning.

Frågan om jäv kommer upp ibland i samband med artiklar som jag skrivit och jag redovisar då att jag föreläst om sjukskrivning mot arvode som ibland kommit från Försäkringskassan. I andra sammanhang där jag arbetat med frågor som handlat om socialförsäkringen har jag fått lön för nedlagd tid som motsvarat min distriktsläkarlön. Det har aldrig ansetts vara den sorts jäv som kräver en redovisning i själva artikeln.

PS Fallbeskrivningen som inleder avsnittet i boken är jag inte helt nöjd med eftersom den kan ses som att den förringar de svåra problem det oftast handlar om för kollegorna. Den blev mer av en ingress som kanske kunde dra in någon i texten som jag i övrigt förstås avsåg skulle vara seriös och allvarligt hållen. Men i ett svenskt historiskt perspektiv kan den påminna oss om en tid då många av oss allmänmedicinare ansåg att det var OK att använda sjukskrivning till alla möjliga arbetsledigheter för ”goda ändamål” även om sjukdom inte förelåg. Fallet kommer från en kursdeltagare.

/Lars Englund, chefsläkare, allmänläkare och sjukskrivningsforskare, forskningshandledare.