Det är lovvärt med försök att få med patienternas synpunkter vid värdering av vårdens kvalitet. Socialstyrelsen följer i sitt riktlinjearbete helt diabetologernas patientenkät i NDR. Försöken att mäta och kvantifiera komplicerade begrepp måste dock ifrågasättas av begreppsliga och vetenskapliga skäl. Här väljer vi begreppet TRYGGHET som exempel, är en femgradig ordningsskala meningsfull och rimlig att hantera parametriskt? Risken är stor att ”kvalitetsregistren” och dess uttolkare alltmer fjärmar sig fran en komplicerad verklighet.
Först måste slås fast att det är bra att man försöker och provar metoder for att integrera patientens perspektiv i värderingen av given vård. Kritiken har under lång tid framförts mot nationella diabetesregistret NDR för bristande patientperspektiv. Jag menar att kritiken inte förstår den naturliga begränsningen i ”kvalitetsregistret”.
Internationellt används förkortningen PROM som uttolkas: Patient related outcome that matters Montori diskuterar detta och drar några följdriktiga slutsatser av senare tiders stora studier och klinisk förnuftig erfarenhet i en viktig Perspective artikel i Annals of Internal Medicine. (1). Där föreslås ett evidensbaserat skifte i synen på glykemisk kontroll.
För forskningsändamål används ofta ett frågebatteri kallat EQ 5D för att till exempel i läkemedelsstudier få med patientens upplevelse.
Frågorna är vad vetenskapsmännen kallar ”validerade”, att de mäter vad de avser att mäta. Frågorna är inte lätt tillgängliga på Internet av affärsmässiga sekretess-skäl. (2)
Hållbar diabetes hälsa enligt NDR (Sustainable health)
I årsberättelsen fran NDR 2008 beskrivs kortfattat en enkät som testats vid 23 diabetesmottagningar och knappt 5000 patienter. Redovisningen är ännu mycket fragmentarisk och därför svårvärderad.(3)
Metoden ska presenteras och kommenteras i läkartidningen (enligt registerhållare Soffia Gudbjornsdottir, pers medd.)
Jag väljer att citera direkt ur årsberättelsen:
”Viktigt att notera är att det handlar om att få information om hur patienter upplever den diabetesvård, bemötande, råd och stöd, patientutbildning och tillgänglighet, som han/hon erbjuds och hur han/hon uppfattar sin livssituation.”
”Totalt ingår knappt 30 frågor i enkäten där varje fråga har 5 svarsalternativ, rangordnade från vad som kännetecknar en bra situation till en dålig.”Fem aspekter ingår: Information, trygghet, bemötande, egenvård och aktiviteter.
”Istället för jämförelser med rikssnitt kan man tänka sig att i framtiden införa ‘riktlinjer’ även för aspekter som visar hållbar hälsa”
”I studien ingår också att visa på hälsoekonomisk användbarhet. I framtiden borde det vara möjligt att beräkna kostnad per patient också inom primärvården. När så är möjligt, vissa försök pågår, kan kostnadseffektivitet beräknas med utgångspunkt i hållbar hälsa. Med hjälp av moderna ekonomiska analysmetoder kan aspekterna på hållbar hälsa, tillsammans med demografiska faktorer och kostnader, ingå i beräkningarna av kostnadseffektivitet. Effektiviteten kan beräknas för varje patient och för grupper av patienter. Kvalitetsregister, utbyggda med information om hållbar hälsa, utgör en fantastisk källa för framtida hälsoekonomiska utvärderingar, baserade på individuella förhållanden istället för makroekonomiska medelvärden.”(3)
[SO1]
Socialstyrelsen har redovisat en preliminär version av sitt riktlinjearbete.(4) I bilagan kring ”kvalitetsindikatorer” följer man helt okritiskt specialistföreningen och NDR. Detta motiveras inte i dokumenten! Arbetssättet med Delphigrupper kunde möjligen ha fångat upp invändningar? Var finns evidensen och reflektionen?
I Läkartidningen framförde Rolfsson (5) avgörande kritik mot det vetenskapliga i användande av visuella analog skalan VAS för värdering av smärta. Subjektiva fenomen som smärta (eller trygghet) måste förstås i sina komplicerade sammanhang. Den biomedicinska reduktionismen försöker mäta med en metod som visserligen genererar siffror men dessa blir meningslösa. Ett endimensionellt s.k. ”konstrukt[SO2] ” operationaliseras till en mätbar skala och på resultatet används parametriska metoder som inte är tillämpliga. De slutsatser som dras har inget vetenskapligt värde. Rolfsson föreslår andra metoder som visat större validitet och reliabilitet. Då blir det dessutom helt klart vad det är som försiggår, dvs. vi frågar patienterna hur ont de har. Vi mäter ingenting.
Kritiken är tillämplig även på försöken att kvantifiera ”trygghet” på en femgradig skala. Det börjar med ett (eller noll?) men otrygghet är väl negativ? Man verkar inte tänkt över vilken typ av data det är man hanterar. Är fyra dubbelt så tryggt som två?
Rolfsson jämför detta med tonåringens fråga ”Hur sur är du på en skala 0-10?”
År 2008 presenterade Diabetessköterskorna i en ”debattartikel” en av ett läkemedelsbolag helsponsrad enkätundersökning under rubriken ”Tala klarspråk om diabetes” (6) Jag väljer ett kort citat: ”Så många som 88 procent av de tillfrågade diabetikerna vet inte att diabetes ökar risken att drabbas av stroke. Studier visar att sjukdomen ökar risken för en stroke med tre till fyra gånger jämfört med risken för en person som inte har diabetes.”
Hur skulle tryggheten påverkas om intentionen i förslaget förverkligades? Den kliniska verkligheten är inte enkel. Ska äldre patienter med diabetes upplysas om risken för stroke?
TRYGGHET
Begreppet smärta har i vår kultur en utpräglat negativ konnotation. Trygghet däremot en tidstypisk positiv. I konsultationen är dock begreppen mera komplicerade.
Information om ex diabetes innehåller både positiva, hoppfulla uppgifter men även negativa, I kontakten med patienter menar jag att det är viktigt att vara sakligt korrekt och ärlig. Tolkningen av detta berör själva kärnan i patient-läkarrelationen.
Att verka for en ökad otrygghet har inget egenvärde men ibland måste man faktiskt lämna uppgifter som inte ökar tryggheten (i ”trygghetsnarkomanernas land”). Att sådan information ges kan vara en kvalitet i sig, och tvärtom kan undvikande att ge rimlig information vara uttryck för bristande vård.
Informationen bör ju vara korrekt och myter, även ”vetenskapliga” undvikas. Nya fakta kan vara hoppfulla. Enligt Folkhälsorapport år 2005 går det numera inte säkert att skilja på förväntad livslängd för kvinnor med och utan diabetes.
I socialstyrelsens genomgång av kvalitetsindikatorer (4) anges som felkälla att patienten inte vill svara på frågan om upplevelse av trygghet. För klinikern är den uppgiften tvärtom viktig kvalitativ information.
Vilken metod ska användas för att fastställa ett ”riktvärde” som bör uppnås? Ska NDR fastställa en lämplig trygghetsnivå?
Patientenkätens förenklade endimensionella tolkning fjärmar sig från en komplicerad verklighet, resultaten blir nonsens och ovetenskap.
Än värre blir det när dessa riktvärden ska relateras till andra surrogatmått. HbA1C har visat sig tve-eggat. Patienter som pressas alltför mycket får bära tunga biverkningar och till och med ökad mortalitetsrisk.(1) Vetenskapsmännen som propagerar för de nya, dyra och otestade preparaten verkar inte bry sig om hur sänkningen av surrogatvariabeln åstadkoms.
Riktigt illa blir det när man betänker visionen om koppling till hälsoekonomi och styrmekanismer.
Det bör också påpekas att NDRs utdatagrupp ännu inte uppfyllt löftet om att redovisa jäv och intressekonflikter.
Användningen av EQ 5D bör begränsas till det som det kan vara avsett för. Möjligen fungerar det för forskningsändamål och jämförande läkemedelsstudier.
Att en bristfällig och felaktig metod har spridd användning gör den ju inte bättre.
E Svensson har beskrivit statistiska metoder för analys av parade ordinaldata. För att dessa ska kunna användas krävs dock att svaren i enkät verkligen har en meningsfull ordningsstruktur. Har variabeln eller svaren på enkätfrågan om trygghet en sådan?
Det faktum att vissa aspekter lättare låter sig fångas i siffror än andra innebär att det finns en klar risk att man låter »svansen vifta på hunden« – i betydelsen att data får styra utvärderingen. (7).
Jag vill avsluta med ett citat från E Svensson i Läkartidningen ”Vad är behandlingseffekten om patienten blev bättre men ingen vet hur mycket”.(7):
”Att välja rätt metod är en moralisk, etisk fråga. Är det forskningsetiskt att tilldela ett datamaterial egenskaper som det inte har och utifrån dessa antaganden välja statistiska metoder för analys? Är det medicinskt etiskt att tilldela patienten symptom som han eller hon inte har och behandla därefter? Vad är då värdet av evidensbaserade beslut?”
Hur hållbart (sustainable) är det – på en skala?
Peter Olsson
Referenser:
1. Montori VM, Fernandez-Balsells M Glycemic Control in Type 2 Diabetes: Time for an Evidence-Based About-Face? Ann Intern Med. 2009;150:803-808.
2. http://www.euroqol.org/ om EQ 5D
3. https://www.ndr.nu/pdf/Arsrapport_NDR_2009.pdf
4. http://www.socialstyrelsen.se/AZ/sakomraden/nationella_riktlinjer/specnavigation/lasbestall/Diabetes/index.htm
5 Rolfsson H. Fallgropar vid mätning av smärta. Visuella analogskalan som smärtskattningsmetod ifrågsatt. Läkartidningen 2009;106:591-3.
6. http://www.swenurse.se/Sektioner-och-Natverk/Svensk-forening-for-sjukskoterskor-i-Diabetesvard/Nyheter-och-debatt/Debatt/Tala-klarsprak-om-diabetes/
7 Svensson E. Vad är behandlingseffekten om patienten blev bättre men ingen vet hur mycket? Statistisk metod för parade ordinaldata.Läkartidningen. 2007;104(8):596-601.
Se även tidigare ”kommentar” från Annika Anden, vår nyligen disputerade kollega från Luleå.
Hej, har ni tittat på och begrundat hur EQ5D ser ut? Jag försökte kopiera den men misslyckades . Den må vara hur validerad som helst men vad mäter den. Jag fyller själv i den som objekt i OLIN studierna och känner mej helt malpalcerad- den passar på ålderdomshem men inte bland folk som lever och fungerar. och på ålderdomshem kan man kanske fundera på vilken sjukdom som ger nedsättningen.
Formuläret finns på sid 17 i en artikel av Brooks i Health Policy 37 1996 p 53-72 och är av typen . Detta avser nog rörlighet
jag har inga problem att gå omkring.
Jag har problem att gå omkring
Jag är sängbunden
Nästa
Jag har ingen problem att sköta mej (self-care)
Jag har vissa problem att tvätta och klä mej
jag kan inte tvätta mej eller klä mej
Det är 5 liknande frågor
Jag tycker det är skrämmande att den här typen av formulär tillmäts så stor betydlese vid värdering av skötsel av enskilda sjukdomar.
Det är dessutom svårt att hitta formulären så att man vet vad man ska fundera över.
Annika.
Senaste kommentarer